Luna trecuta am pornit campania pentru Alexandra. Are sase ani, o forma rara de leucemie si trebuie sa faca transplant de maduva. Astazi Alexandra are in cont banii pentru transplant si a plecat la Timisoara pentru a incepe procedurile medicale.

La vremea aceea credeam ca singura ei sansa este sa mearga in strainatate cu 130.000 de euro. Intre timp am aflat ca transplantul se poate face la spitalul din Timisoara cu mai putin de jumatate din acesta suma. Desi puteam strange fara probleme 130.000 de euro pana la 1 mai, parintii Alexandrei au ales clinica din Timisoara, iar campania de donatii s-a oprit azi.

Pare o decizie neobisnuita, dar acolo exista medici care pot face diferenta. Clinica din Timisoara iese cu mult din tiparele sistemului medical romanesc. Ei au reusit sa demonstreze ca se pot face in Romania transplanturi de la donatori neinruditi, beneficiind de ajutorul uneia dintre cele mai bune clinici din lume in domeniu, cea de la Viena.

Povestea Alexandrei e mult mai lunga, puteti afla detaliile pe www.alexav.ro

De ce scriu acest post? Pentru ca intre timp mi-am dat seama ca statul Roman face foarte putin pentru a salva copiii bolnavi de leucemie. Iar leucemia reprezinta 80% dintre cazurile de cancer la copii.

Nu exista nicio forma organizata de import a unor medicamente esentiale in tratarea acestei boli. Nu avem aparatura medicala performanta pentru testele ADN necesare in caz de transplant. Pentru a gasi un donator compatibil trebuie sa apelam la clinicile din strainatate si sa platim minim 130.000 de euro pentru fiecare copil care are sansa sa stranga acesti bani.

Niciun politician nu a alocat in ultimii 20 de ani banii necesari pentru ca boala care omoara copii sa fie tratata eficient in Romania. Este nevoie sa strangem bani pentru ca cei care au nevoie de transplant sa merga in strainatate cu mai mult de 130.000 de euro in caciula. Cei care au noroc sa stranga banii pleaca la tratament. Ceilalti mor.

Solutii exista, dar nu au fost rezolvate fie din lipsa banilor, fie din reavointa sau nesimtire. Medicamentele ar fi putut fi asigurate daca macar unul dintre ministrii care si-au schimbat scaunul sanatatii in ultimii 20 de ani ar fi avut bunavointa sau stiinta sa organizeze importuri speciale pentru aceste medicamente. Pentru ca multinationalele farma nu vor importa niciodata medicamente aparute de curand, extrem de scumpe si folosite doar de cativa copii bolnavi de leucemie. Din cauza licentelor uriase pe care ar trebui sa le plateasca statului roman importurile ar fi total neprofitabile. Iar statul nu a miscat un deget in ultimii 20 de ani pentru a debloca aceasta situatie.

Banii pentru dotarea unui laborator de analiza performant nu au ajunc niciodata la destinatie.

Iar Registrul national al donatorilor este nefunctional din lipsa banilor, desi a fost infiintat la sfarsitul anului trecut.

Asa ca pornesc o campanie pentru ca toti copiii romani bolnavi de leucemie sa aiba sansa la viata. Nu doar cei care au o forma ce se poate trata in tara, nu doar cei care au sansa sa stranga 130.000 de euro.

Comments

Leave a Reply